El último 22
de abril, Valeria Kiselova Savrasova,
junto con Inma García Gutiérrez, presentó
dos de sus libros dirigidos a niños con trastorno del espectro del autismo (TEA, en adelante). Fue una presentación
cercana y muy completa acerca de este trastorno que afecta a 1 persona por cada
100 que nacen en Europa. En este post daré unas pinceladas sobre esta valiosa
–y necesaria– charla.
¿Quién
es Valeria?
Valeria es
una amiga que conocí en el máster en traducción que cursé en 2012 y con la que comparto intereses como la lectura,
los idiomas y la psicología. De origen ucraniano, habla cinco idiomas,
tiene dos carreras y está preparando su tesis doctoral en traducción. Por
suerte o por desgracia, su interés por la psicología viene a raíz del
nacimiento de su primera hija, que ha sido diagnosticada con TEA; se trata de
un claro caso en el que la necesidad agudiza el ingenio.
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Presentación de la escritora Valeria Kiselova (a la izquierda) e Inma García (a la derecha).
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A raíz de esas experiencias, fruto de la
paciencia y la perseverancia, y tras consultar las mejores fuentes sobre la
materia, nuestra escritora ha tenido la
generosidad de compartir todo lo que sabe, primero en su blog Mírame y aprenderás, y luego lanzándose
en su aventura editorial con la publicación de libros como La princesa aprende a hablar y La princesa va al dentista, ambos
presentados en la charla que nos ocupa y publicados por GEU.
¿De
qué tratan los libros?
Ambos libros tratan las aventuras de una niña con TEA que es ayudada por criaturas como un hada, que simboliza la madre, y que gracias a esta ayuda va comprendiendo poco a poco cómo hacer uso del lenguaje, o comportarse correctamente y perder los miedos en la consulta del dentista. Están ilustrados por la excelente dibujante Inna Ogando; además, estos libros están especialmente pensados en los más pequeños con TEA o con dificultades de lecto-escritura, porque están dibujados con pictogramas (sistema de comunicación visual que facilita la lectura).
¿Qué
he aprendido en esta charla?
He aprendido mucho tanto de Valeria como de Inma García, debido a que ambas
son madres de niños con TEA y saben de sobra cómo proceder para conseguir el
no siempre fácil progreso en el desarrollo de estos chavales. El coloquio se
desarrolló en un ambiente muy familiar, los asistentes acudieron puntuales a la
librería-cafetería Q Pro Quo de Málaga y eran la mayor parte padres con hijos
diagnosticados con el mismo trastorno del desarrollo.
Inma
presentó a Valeria y nos acercó al tema del TEA con una breve introducción para todos los públicos, muy fácil de seguir.
Nos contó cosas como que cada caso es un mundo y los verdaderos terapeutas son los padres, porque no bastan las
dos horas semanales con el especialista, ya que estos niños requieren prácticamente una jornada completa de atención y
365 días al año.
También es de destacar de Inma que su marido está grabando un podcast sobre el
tema, Capaces (pronto empezará a estar activa la página), y que desde que
amanece hasta que anochece utiliza cada situación cotidiana con su hijo para
enseñarle desde palabras hasta habilidades sociales elementales; cualquier contexto comunicativo es válido
para enseñar.
En cuanto a Valeria, es increíble los progresos
que ha alanzado con su hija, que ya vocaliza algunas palabras con sus 5
años y sabe portarse de forma correcta en los eventos sociales. A mí me saludó
tímidamente, pero lo hizo, al fin y al cabo, cuando me presenté. La clave está, según nuestra escritora y los expertos en este campo, en captar el más mínimo interés
del niño y, a partir de ahí, enlazarlo con todo el aprendizaje posible. Por
ejemplo, si se ve que le gustan los peces, pues enseñarle los tamaños de la
siguiente forma: pez grande
(repitiéndolo cada día), pez mediano,
pequeño… hasta que el niño se haga «experto» en esa área restringida.
Una vez conseguido un progreso en un campo,
como bien apuntó el marido de Inma, es
importante mostrarle otros aspectos paralelos: los animales, los niños… o,
partiendo de las carreras de coches, enseñarles carreras de canicas, sus
colores, etc.
La charla concluyó con un ameno turno de preguntas en el que participé preguntando si estos niños, ya que aprenden
por reforzamiento y de forma mecánica, eran capaces de desarrollar algún tipo
de metacognición –capacidad de autorregular el pensamiento y de saber si
hacen bien o mal lo que emprenden o comprenden–, y si a partir de ese logro inicial de alcanzar esa autonomía serían
capaces de aprender más por su cuenta.
La
respuesta fue un sí rotundo de Inma,
Valeria –y del resto de padres– (casi me pongo colorado,
jeje), porque estos niños son capaces de aprender… y mucho. Pero, eso sí, hay
que encontrar algo que realmente los motive e insistir mucho en ello; por
ejemplo, Valeria tardó dos años en enseñarle a su hija a beber agua. El
mero hecho de que pronuncien una sola sílaba significa algo enorme porque estas
personas demuestran que están haciendo un gran esfuerzo por comunicarse y, por
ende, empezar a desarrollar su teoría de la mente (capacidad de empatía y de comprender que los demás tienen
creencias y pensamientos propios).
Concluyo diciendo que aquel día me acosté
sabiendo muchas cosas nuevas, pese a lo que ya sabía de la carrera, porque no hay nada como nutrirse de la experiencia
de primera mano para saber de un tema en profundidad. El autismo debe hacerse visible para tratarse de forma eficaz y
hacer así la vida de estas personas más plena y llevadera; sin duda, los libros de Valeria son un granito de
arena muy importante.
Referencias
bibliográficas
Kiselova Savrasova, V. (2017). La princesa aprende a hablar. Granada:
GEU.
Kiselova Savrasova, V. (2017). La princesa va al dentista. Granada: GEU.
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